“معلولیت به ما یادآوری می کند که چیزی به نام عادی وجود ندارد” – مسائل جهانی

این ویژگی برای وضوح و طول ویرایش شده است. ادی ندوپو در حال گفتگو با ملیسا فلمینگ، معاون دبیرکل سازمان ملل در امور ارتباطات جهانی بود. می‌توانید مصاحبه کامل را در پادکست سازمان ملل، «شب بیدار» بشنوید.

در دو سالگی تشخیص داده شد که آتروفی عضلانی نخاعی دارم، یک بیماری دژنراتیو که بر عضلات تأثیر می گذارد و منجر به ضعف پیشرونده می شود. به عبارت دیگر، هر چه سنم بالاتر می‌رود، ضعیف‌تر می‌شوم و پزشکانم به خانواده‌ام این پیش‌آگهی دادند که بیشتر از پنج سالگی زندگی نخواهم کرد. من 25 سال بیشتر از خودم زندگی کرده ام.

با این حال، من با تظاهرات فیزیکی این بیماری نادر دست و پنجه نرم می کنم و با بدنم چه می کند: کاری که پنج سال پیش توانستم انجام دهم، امروز دیگر قادر به انجام آن نیستم. آرزو داشتم هنرمند شوم. من بی وقفه طراحی می کردم و اکنون دیگر قادر به انجام آن نیستم. اما از سوی دیگر، ناتوانی من واقعاً یک موهبت بوده است به این معنا که به من اجازه داده رویاهای جدیدی ببینم.

من هنوز روحیه ام را دارم. من هنوز ذهنم را دارم و هنوز هم می خواهم در خدمت بشریت و جهان باشم. و بنابراین، در حالی که من در سراسر جهان حرکت می کنم، با سختی بسیار، می دانم که چیزهای بیشتری وجود دارد که می توانم ارائه دهم.

“باد زیر بادبان های من”

مادرم واقعا باد زیر بادبان های من بوده است. من مادرم را نه فقط به عنوان یک والدین، بلکه به عنوان یک انسان تحسین می کنم، که از بسیاری جهات، بسیاری از زندگی خود را فدا کرده است تا بتواند وارد عمل شود و نه تنها یک مراقب اصلی باشد، بلکه واقعاً بزرگترین مدافع من باشد.

به دلیل وضعیت دژنراتیو من، باید هر دو ساعت یک بار شب را بچرخانند تا از ایجاد زخم فشاری جلوگیری شود. مادرم این کار را برای بخش بهتری از زندگی من انجام داد. هر روز، هفت روز در هفته.

برای پوشیدن لباس باید سه ساعت زودتر بیدار شوم. من به کمک نیاز دارم، در مورد حمام کردن، با لباس، با غذا دادن، هر جنبه ای از زندگی ام که فیزیکی است. همه اینها باید تسهیل شود. در حال حاضر، من یک تیم متشکل از حدود چهار نفر دارم، اما مادرم همه این کارها را برای بیست و چند سال به تنهایی انجام داد.

دلیل اینکه من توانستم در سن هفت سالگی به یک آموزش معمولی برسم و یکی از معدود کودکان معلول در کل کشور باشم که در یک مدرسه عادی ثبت نام کرده اند، به خاطر اصرار مادرم است که به هر دری می زند و به او گفته می شود: “این کار نمی کند”. او این کار را فقط به عنوان مادر من انجام نداد. فکر می کنم او این کار را انجام داد زیرا عمیقاً معتقد بود که من سزاوار زندگی ای هستم که واقعاً باز است، و بنابراین من واقعاً مدیون او هستم.

من از آن زمان به بعد از آکسفورد با مدرک کارشناسی ارشد در سیاست عمومی فارغ التحصیل شدم و اولین آفریقایی با این ناتوانی تخریبی شدم که این کار را انجام داد. همیشه. برای من، این فقط یک دستاورد شخصی نیست، بلکه مانند یک پیروزی نمادین برای همه بچه‌های معلول در سراسر جهان است که هرگز نمی‌توانند داخل کلاس را ببینند.

“من معتقدم که یک رهبر هستم”

نقطه عطف زمانی بود که به من پیشنهاد پذیرش در آکادمی رهبری آفریقا در ژوهانسبورگ شد. این یک مدرسه مقدماتی برای رهبران آینده جهان است. من تمام راه را تا آخر هفته فینالیست رساندم، و آنها تماس گرفتند و گفتند، “ما مطمئن نیستیم که بتوانیم نیازهای شما را برآورده کنیم”.

من نامه ای به بنیانگذاران آکادمی نوشتم و گفتم: «اسم من ادی است. من معتقدم که من یک رهبر هستم، فکر می کنم شما اشتباه کرده اید. من واقعاً نیاز دارم که در مدرسه باشم، زیرا رویایی دارم که آموزش را برای همه کودکان دارای معلولیت در قاره آفریقا در دسترس و فراگیر کنم. من می خواهم بتوانم این کار را انجام دهم.

بعد از ظهر یک روز یکشنبه تلفن زنگ خورد. مامانم گفت: “برای توست” و من تلفن را گرفتم و آنها گفتند: “نامه شما را گرفتیم، تبریک می گویم. شما وارد کلاس افتتاحیه شدید.» این من را به یک فعال تبدیل کرد و از آن زمان هرگز به عقب برنگشتم.

من آن دو سال را صرف تبدیل شدن به فردی کردم که فکر می‌کنم قرار بود باشم و در معرض دنیا قرار گرفتم. من یک کمپین حقوق مدنی به نام استراتژی جهانی برای آموزش فراگیر شروع کردم و آن را در مجمع جهانی اقتصاد ارائه کردم. من 19 ساله بودم. من برای شرکت در کالج در کانادا بورسیه تحصیلی گرفتم و متوجه شدم که هیچ تناقضی بین جوان بودن و رهبر بودن وجود ندارد.

“یادآوری که ما کامل نیستیم”

1.2 میلیارد معلول در جهان وجود دارد که ناتوانی های مرئی و نامرئی را پوشش می دهند. این حدود 15 درصد از کل جمعیت جهان است. مردم این را نمی‌دانند، زیرا فکر می‌کنم مردم از معلولیت می‌ترسند و نمی‌دانند چگونه در مورد آن صحبت کنند، زیرا معلولیت همچنان با بی‌توجهی، انزوا و محرومیت همراه است.

افراد دارای معلولیت هنوز بیشتر از بیکار نبودن و عدم دسترسی به مراقبت های بهداشتی هستند. فقر هم علت و هم پیامد معلولیت است و اکثریت قاطع افراد دارای معلولیت در فقر زندگی می کنند.

من فکر می کنم ما در مورد معلولیت صحبت نمی کنیم زیرا ما بر کمال اصرار داریم. و فکر می‌کنم ناتوانی به مردم یادآوری می‌کند که در واقع، نقص برای همه ما بیشتر از کمال ذاتی است. ناتوانی به ما یادآوری می کند که چیزی به نام عادی وجود ندارد، بنابراین شاید ناتوانی طبیعی ترین باشد.”